Caso 3

1.En medicina el consentimiento informado es el procedimiento formal cuyo objetivo es aplicar el principio de la autonomía del paciente. En primer lugar, debemos saber a quien se solicitará el consentimiento, y para esto debe determinarse si el paciente tiene capacidad de decisión. Esto dependerá de si Julián está orientado en su situación, comprensivo y comunicante, y se encuentra apto legalmente.
Según el Código Civil de Chile toda persona es legalmente capaz, excepto aquellas que la ley declara incapaces y que cada incapaz de derecho o de hecho lo es únicamente en la medida establecida por la ley. Para el menor de edad plantea la presunción general de incapacidad legal. Respecto de esto último, como Julián es tal, este tipo de documentos debe ser aceptado por el representante legal (en este caso, el padre). Sin embargo, hay normas legales que reconocen la capacidad de ejercicio a menores de edad a partir de los 14 años en materias específicas, y existe una tendencia en la literatura a que si el menor es mayor de 12 años y está capacitado intelectual y emocionalmente se favorezca la entrega de información al paciente así como la exploración de su opinión.
Habiendo esclarecido estos aspectos, se debe asegurar la entrega de toda la información médica necesaria para que se comprenda la situación, las distintas opciones terapéuticas y las cargas y beneficios de cada una. En la entrega de información debe cumplirse el criterio de suficiencia y validez de la misma, según la experiencia médica y la subjetividad propia del paciente. El médico debe también asegurarse que ha habido una correcta y completa comprensión de lo explicado.
Por último, debe existir voluntariedad por parte del individuo, es decidir poder decidir libremente si someterse o no a alguno de los tratamientos propuestos, sin que haya manipulación, persuasión ni coerción.


2.En el caso que se haya determinado capacidad de decisión por parte del paciente (cumpliendo todos los requisitos antes señalados), y este haya decidido no someterse a la amputación, debe respetarse su decisión, puesto que es la manifestación de su autonomía y, como sabemos, un principio ético. Lo siguiente debe cumplirse a menos que exista una contradicción con los otros principios, especialmente los mínimos (no maleficiencia y justicia). Es cierto que la amputación es la propuesta curativa (en teoría), lo que significa que defiende el principio de beneficiencia (máximo). No obstante, resulta sencillo pensar que estaríamos faltando al principio de no maleficiencia al amputar una pierna a un individuo, tanto por las limitaciones físicas como conflictos psicosociales, especialmente si este se muestra contrario a tal idea. No se trata de colocar primero la calidad de la vida sobre la sacralidad de esta, donde nos parece radica el problema, ya que este aspecto está en constante discusión y actualmente sometida a la subjetividad y valores de cada uno. Tampoco se trata de obtener una respuesta positiva a la cirugía propuesta, sino de aclarar las opciones que existan y sus repercusiones y dejar con absoluta claridad que solo una alternativa es curativa. Es esperable el golpe anímico que esta situación puede provocar, por lo que debiera ofrecerse un tratamiento multi-disciplinario que incluya un comité de bioética que evalúe el caso, psicólogos, psiquiatras, entre otros. Dada la edad del paciente, resulta muy importante determinar la capacidad de decisión de Julián por los profesionales señalados, y si se determina incapacidad, será la decisión del tutor la válida.

3.Las personas y los requisitos para tomar la decisión son los mismos que en la primera situación, vale decir, el paciente si se ha determinado su capacidad de decisión (según todo lo señalado previamente), o el padre en caso contrario. En este tipo de situaciones nunca se puede asegurar que un tratamiento vaya a ser curativo, y estamos siempre basándonos en datos estadísticos, lo que genera siempre diversos grados de incertidumbre.
Nuevamente deberá asegurarse la entrega de toda la información necesaria y especialmente, aclarar los posibles resultados terapéuticos de cada intervención, dejando en claro las posibilidades de curación que la cirugía supone y que lo más probable es que la terapia médica sea solo paliativa.
La relación médico-paciente ha sufrido cambios radicales, transformándose, desde un modelo paternalista en que todas las decisiones son tomadas por el médico y el paciente es un mero oyente pasivo, a otro de tipo deliberativo, en que se toman en cuenta las opiniones y valores de un paciente que ha sido adecuadamente informado. Estando seguros de que hemos entregado toda la información médica requerida para la cabal comprensión de la situación, y entendiendo que esta plantea un dilema ético, ofreceríamos en primer lugar un apoyo no solo médico, sino también humano. A esto debe sumarse, como ya se ha señalado, un apoyo multi-disciplinario que cubra todos los requerimientos, dudas e inquietudes que pudieran tener el paciente y su familia. Hemos de entender la diferencia entre este modelo y el informativo, en que el médico solo entrega datos y el paciente decide, en forma un tanto solitaria.
El modelo deliberativo, que muchos sostienen como el ideal, propone una activa discusión y el compartir dudas y opiniones, intentando despejar los temores y recelos de ambas partes.

4.Se le plantearía a la familia, la imposibilidad de tomar una decisión por el joven o por su familia, conversando todos juntos, aclarando dudas y planteando los posibles escenarios: ya sea con otra operación o sin ella.
Nuestra experiencia (hipotética en este caso), serviría mucho al tener una visión de distintas biografías y familias que han pasado por momentos similares.
La opinión del joven con respecto a su cuerpo y su vida tienen preponderancia sobre el posible enseñamiento terapéutico que pudiera llevarse a cabo.

Dos artículos recomendados para esta sección:
http://www.scp.com.co/precop/precop_files/modulo_5_vin_4/35-46.PDF

http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S003498872004001000013&script=sci_arttext