Caso 3

1.En medicina el consentimiento informado es el procedimiento formal cuyo objetivo es aplicar el principio de la autonomía del paciente. En primer lugar, debemos saber a quien se solicitará el consentimiento, y para esto debe determinarse si el paciente tiene capacidad de decisión. Esto dependerá de si Julián está orientado en su situación, comprensivo y comunicante, y se encuentra apto legalmente.
Según el Código Civil de Chile toda persona es legalmente capaz, excepto aquellas que la ley declara incapaces y que cada incapaz de derecho o de hecho lo es únicamente en la medida establecida por la ley. Para el menor de edad plantea la presunción general de incapacidad legal. Respecto de esto último, como Julián es tal, este tipo de documentos debe ser aceptado por el representante legal (en este caso, el padre). Sin embargo, hay normas legales que reconocen la capacidad de ejercicio a menores de edad a partir de los 14 años en materias específicas, y existe una tendencia en la literatura a que si el menor es mayor de 12 años y está capacitado intelectual y emocionalmente se favorezca la entrega de información al paciente así como la exploración de su opinión.
Habiendo esclarecido estos aspectos, se debe asegurar la entrega de toda la información médica necesaria para que se comprenda la situación, las distintas opciones terapéuticas y las cargas y beneficios de cada una. En la entrega de información debe cumplirse el criterio de suficiencia y validez de la misma, según la experiencia médica y la subjetividad propia del paciente. El médico debe también asegurarse que ha habido una correcta y completa comprensión de lo explicado.
Por último, debe existir voluntariedad por parte del individuo, es decidir poder decidir libremente si someterse o no a alguno de los tratamientos propuestos, sin que haya manipulación, persuasión ni coerción.


2.En el caso que se haya determinado capacidad de decisión por parte del paciente (cumpliendo todos los requisitos antes señalados), y este haya decidido no someterse a la amputación, debe respetarse su decisión, puesto que es la manifestación de su autonomía y, como sabemos, un principio ético. Lo siguiente debe cumplirse a menos que exista una contradicción con los otros principios, especialmente los mínimos (no maleficiencia y justicia). Es cierto que la amputación es la propuesta curativa (en teoría), lo que significa que defiende el principio de beneficiencia (máximo). No obstante, resulta sencillo pensar que estaríamos faltando al principio de no maleficiencia al amputar una pierna a un individuo, tanto por las limitaciones físicas como conflictos psicosociales, especialmente si este se muestra contrario a tal idea. No se trata de colocar primero la calidad de la vida sobre la sacralidad de esta, donde nos parece radica el problema, ya que este aspecto está en constante discusión y actualmente sometida a la subjetividad y valores de cada uno. Tampoco se trata de obtener una respuesta positiva a la cirugía propuesta, sino de aclarar las opciones que existan y sus repercusiones y dejar con absoluta claridad que solo una alternativa es curativa. Es esperable el golpe anímico que esta situación puede provocar, por lo que debiera ofrecerse un tratamiento multi-disciplinario que incluya un comité de bioética que evalúe el caso, psicólogos, psiquiatras, entre otros. Dada la edad del paciente, resulta muy importante determinar la capacidad de decisión de Julián por los profesionales señalados, y si se determina incapacidad, será la decisión del tutor la válida.

3.Las personas y los requisitos para tomar la decisión son los mismos que en la primera situación, vale decir, el paciente si se ha determinado su capacidad de decisión (según todo lo señalado previamente), o el padre en caso contrario. En este tipo de situaciones nunca se puede asegurar que un tratamiento vaya a ser curativo, y estamos siempre basándonos en datos estadísticos, lo que genera siempre diversos grados de incertidumbre.
Nuevamente deberá asegurarse la entrega de toda la información necesaria y especialmente, aclarar los posibles resultados terapéuticos de cada intervención, dejando en claro las posibilidades de curación que la cirugía supone y que lo más probable es que la terapia médica sea solo paliativa.
La relación médico-paciente ha sufrido cambios radicales, transformándose, desde un modelo paternalista en que todas las decisiones son tomadas por el médico y el paciente es un mero oyente pasivo, a otro de tipo deliberativo, en que se toman en cuenta las opiniones y valores de un paciente que ha sido adecuadamente informado. Estando seguros de que hemos entregado toda la información médica requerida para la cabal comprensión de la situación, y entendiendo que esta plantea un dilema ético, ofreceríamos en primer lugar un apoyo no solo médico, sino también humano. A esto debe sumarse, como ya se ha señalado, un apoyo multi-disciplinario que cubra todos los requerimientos, dudas e inquietudes que pudieran tener el paciente y su familia. Hemos de entender la diferencia entre este modelo y el informativo, en que el médico solo entrega datos y el paciente decide, en forma un tanto solitaria.
El modelo deliberativo, que muchos sostienen como el ideal, propone una activa discusión y el compartir dudas y opiniones, intentando despejar los temores y recelos de ambas partes.

4.Se le plantearía a la familia, la imposibilidad de tomar una decisión por el joven o por su familia, conversando todos juntos, aclarando dudas y planteando los posibles escenarios: ya sea con otra operación o sin ella.
Nuestra experiencia (hipotética en este caso), serviría mucho al tener una visión de distintas biografías y familias que han pasado por momentos similares.
La opinión del joven con respecto a su cuerpo y su vida tienen preponderancia sobre el posible enseñamiento terapéutico que pudiera llevarse a cabo.

Dos artículos recomendados para esta sección:
http://www.scp.com.co/precop/precop_files/modulo_5_vin_4/35-46.PDF

http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S003498872004001000013&script=sci_arttext

Reflexion de un ex secretario de Las Naciones Unidas (ONU)

"No hay obligación mas sagrada, que la que, el mundo tiene para con los niños.
No hay deber mas importante que velar por que sus derechos sean respetados, su bienestar este protegido, sus vidas estén libres de temores y necesidades y puedan crecer en paz".



Kofi A. Annan

Caso # 2 Paciente en condiciones críticas

Análisis Caso Clínico 2

1. En primer lugar, deben reconocerse las patologías que presenta la paciente.

a. En concordancia con lo mostrado por la ecografía prenatal, Claudia presenta una holoprosencefalia, que consiste en un defecto congénito caracterizado por malformaciones del cráneo y faciales debido a una alteración en el desarrollo del cerebro embrionario. En la holoprosencefalia de tipo semilobar, existe una leve tendencia de los hemisferios a separarse, a diferencia de la alobar, en que no existe separación alguna de los hemisferios, y constituye la forma más grave. Por otro lado, la de tipo lobar conforma el subtipo menos grave. La gravedad de la holoprosencefalia va desde malformaciones graves incompatibles con la vida hasta defectos faciales con funcionamiento cerebral normal. El tratamiento es la holoproscencefalia es sólo sintomático y el pronóstico en las formas severas pobre.
b. Hiperbilirrubinemia neonatal tratada con fototerapia
c. RNT PEG

Un problema inicial es el error en el diagnóstico ecográfico prenatal, que interpretó la existencia, además de la holoprosencefalia, de una fisura labiopalatina y una polidactilia inexistentes. Afortunadamente, este error no genera consecuencias para la salud del paciente, pero si pudo provocar en la madre la sensacíon de que su hijo “no está tan grave como se pensaba”.
Otro problema importante se refiere al estudio de la morbilidad de Claudia, ya que, luego de la fototerapia, los neurólogos indican estudios cromosómicos y TAC de cerebro, siendo este último rechazado por la administración debido a la presencia de imágenes prenatales. El estudio de TORCH también está pendiente, lo que debe realizarse con prontitud para determinar si debe tratarse algún agente infeccioso. Al realizar todos los estudios que pueden ser útiles en la determinación de la patología y sus complicaciones estamos abogando por el principio de la beneficiencia y justicia, ya que la información entregada por estos favorece una mayor comprensión por parte del equipo médico y de la madre, y permiten tomar conductas en pro de la salud de Claudia. Además, la paciente tiene el derecho a acceder a los exámenes pertinentes, en el caso de que estos sean posibles de realizar.

Por otro lado, es de vital importancia esclarecer el pronóstico de este paciente, ya que su desconocimiento genera ansiedad e incertidumbre en la madre, dificultando la toma de decisiones con conocimiento y tranquilidad. En una situación tan crítica, en que las posibilidades van desde malformaciones faciales importantes, como ciclopía, hasta aquellas incompatibles con la vida, se hace imprescindible determinar la sobrevida y las condiciones en que vivirá la paciente. Esto se ve reforzado cuando la madre se muestra dispuesta a escuchar y discutir la situación clínica de su hijo, y velamos por el principio de la autonomía al acceder a esta situación.


2. Como ya se ha señalado, la holoproscencefalia presenta, en sus formas severas, un pronóstico pobre y un tratamiento sólo sintomático. En este caso, es de tipo semilobar, que constituye una forma intermedia. Debe determinarse la gravedad del estado de Claudia, evaluar con la clínica y los exámenes pertinentes el grado de desarrollo cerebral, si existe déficit en las distintas funciones, evaluar las posibles deformidades cráneo-faciales. Todo esto nos permitirá ofrecer un pronóstico y explicar a la madre las condiciones actuales y posibles caminos que puede tomar la evolución de Claudia, y como será la vida de su hija. También será de trascendencia, en el contexto de lo señalado anteriormente, explicar las posibilidades terapéuticas y el objetivo de estas, que en estos casos suelen ser, como ya se ha dicho, no curativas sino sintomáticas. Es trascendente que la madre comprenda el punto anterior y asi decidir en conjunto las intervencionesa realizar, debemos estar atentos a la posibilidad de caer en el llamado encarnizamiento terapéutico, en que los tratamientos ya han perdido sentido, por ser sobredimencionados, y sólo prolongan con medidas artificiales y extremas al individuo, determinando mayor sufrimiento. En este caso, Claudia mantiene preservadas las funciones básicas,lo que le permitiría vivir sin necesidad de medidas de apoyo vital (como respiración artificial o soporte hemodinámico).La madre tiene una actitud positiva en el sentido que pretende conocer la enfermedad, sus caracteristicas y su pronóstico, está dispuesta a escuchar a los médicos y pareciera querer darle a su hija la mejor condición de vida.El cuadro ictérico actual, podría generar un daño neurológico agregado a la situación de la paciente, y no es consecuencia de su enfermedad congénita, esto quiere decir que no es curso natural de la Prosencefalia de Claudia, es por esto que debe identificarse la cuausa y darle el trataiento adecuado a su ictericia, lo que no constituiría un tratamiento desmedido. La principal dificultad que se presentaría en el manejo futuro de esta paciente aparece cuando su condición hiciere necesario de sustento en UCI, debido a la incapacidad de mantener por si misma las funciones vitales, este caso sería complejo desde el punto de vista de las deciciones pues la madre podría querer mantener a su hija conectada de forma indefinida, por esto es necesario tener una buena comunicación con la madre y explicarle las condiciones que podría presentar su hija debido a su enfermedad. Por otro lado, podría ocurrir también que se limitara el acceso de esta paciente a estudios y tratamientos de condiciones anexas a su enfermedad solo por la gravedad de esta. Pensamos que sería inadecuado no prestar suficiente atención a cuadros como simples como fiebre o infecciones,que podrían traer complicaciones, el hecho de que esta paciente tenga una enfermedad grave no la hace tener menos derecho a una atención cuidadosa y que se busque el mayor bienestar dentro de su condición, no hacerlo trasgredería principios fundamentales de la ética médica.


3. Los principales dilemas éticos tiene que ver algo mencionado en el punto anterior, hasta que punto las medidas que se tomen con esta paciente serán proporcionadas a su condición, de esta forma podrían aparecer discrepancias entre el equipo de salud y la madre. Los escenarios son practicamente dos, que la madre se opusiera a la limitación de esfuerzo terapeutico en caso de ser necesaria, o por el contrario que se pusiera barreras al manejo de esta paciente generando un cuidado insuficiente.


4. Será entonces responsabilidad del equipo médico, en conjunto con la madre, decidir las conductas a tomar, debiendo velar siempre por el bienestar de la paciente. El rol del equipo médico es entregar toda la información técnico-médica y a la luz de esta y bajo el amparo de actitudes bioéticas, discutir en conjunto con el tutor de la paciente, el estado de salud, pronóstico y las conductas a tomar. Se deberá velar siempre por el mayor beneficio de Claudia, y deberán dejarse de lado los intereses médicos e incluso los de madre cuando estos vayan en desmedro de la salud de ella. El escenario de mayor complejidad se presentaría en caso de que se esté persistiendo en el tratamiento de Claudia hasta caer en medidas desproporcionadas o encarnizamiento terapeutico, por un lado la perseverancia en el tratamiento exigida por la madre encuentra su sustento en la autonomía, principio que ha hido tomando gran importancia (en Estados Unidos esta es un principio mayor), pues por ser menor de edad ella es la representante de Claudia. Por el otro lado la limitación del esfuerzo terapeutico indicada por el equipo médico se sustenta tanto en la justicia, pues son recursos extraordinarios y sobredimensionados que podrían privar a otro paciente de oportunidad, e incluso en la no maleficencia, pues estas medidas no estarían mas que manteniendo el sufrimiento de la paciente.

5. Partiremos por definir que significa Limitación del esfuerzo terapeútico (LET) : Decisión clínica de no iniciar o retirar un tratamiento de soporte vital en un paciente considerado de "mal pronóstico". Se considerarían medidas de soporte vital, entre otras, las siguientes: ventilación mecánica o asistida, diálisis, drogas vasoactivas, antibióticos, nutrición parenteral, nutrición enteral y líquidos. Después de tomada la decisión se podrían iniciar o continuar cuidados paliativos (calor, sedación y analgesia, etc.).

No hay que olvidar que la labor del médico, incluso en el caso de no realizar procedimientos terapeúticos, incluye acompañar a la familia y guiar con la ayuda en conseguir guía espiritual acorde a sus creencias.

Debido a que el paciente es neonato representa consideraciones especiales en el manejo de su pronóstico debido a la incertidumbre de una edad tan temprana en el pronóstico.

De acuerdo a las directrices del consenso de Baby Doe , llevado a cabo en EEUU el año 1985, no contempló el criterio de calidad de vida como en las decisiones sobre recién nacidos para la LET, sin embargo existen estas circunstancias como excepciones :

1. El Neonato es crónicamente e irreversiblemente comatoso.
2. La provisión de tratamiento meramente prolongará el sufrimiento, no será efectivo en aminorar o corregir la condición del neonato, o será fútil en términos de la sobrevivencia del Neonato.
3. Cuando el tratamiento es inútil en términos de supervivencia e inhumano.
Aunque sería un mito decir que la calidad de vida es irrelevante para limitar el esfuerzo terapéutico, debido a todo el desgaste emocional en la familia y el personal de salud, así como los recursos limitados que se utilizan de una manera injusta en perjuicio del resto de recién nacidos con mayores opciones de vida. (Principios de Justicia y beneficiencia).

Criterios que deben tenerse en cuenta al evaluar indivudualmente cada caso :
Calidad de vida : no existe una definición de calidad de vida en la que todo el mundo esté de acuerdo, pero la mayoría de profesionales implicados y de expertos en bioética aceptan que debe basarse en la capacidad de relación (es decir, la capacidad de establecer una relación intelectual o afectiva con los demás), la capacidad de opinar por sí mismo o la capacidad para llevar una vida independiente.
Criterio del mejor interés: A diferencia del concepto de calidad de vida, en el que se compara la futura vida del recién nacido con lo que sería una vida normal, el concepto de mejores intereses consiste en establecer si, para un recién nacido concreto, la muerte es mejor opción que la vida que le podemos ofrecer. Las excepciones a la obligación de tratar ocurren entonces: cuando el recién nacido está muriendo, cuando el tratamiento está contraindicado y cuando mantener la vida puede ser peor que una muerte precoz.
Incertidumbre pronóstica: La decisión de iniciar tratamiento, ante el nacimiento de un neonato prematuro, es la correcta dado que el fin de la medicina es salvar vidas y permitir “sobrevida” a largo plazo. Se recomienda encontrar un equilibrio entre la medicina de evidencia, los costos de los procedimientos diagnósticos y criterio de experiencia del neonatólogo cuando sospecha muy mal pronóstico a futuro.
Voluntad del paciente: en este caso del representante, se basa en una decisión subrogada, que toman los padres con el apoyo del médico y todo el equipo de salud neonatal. El médico decide lo que está indicado y lo que está contraindicado, guiado por el deber de no dañar. Y los padres y la familia aportan sus valores cuando hay que optar por lo beneficioso para su hijo.
Justicia distributiva: El médico debe utilizar todos los procedimientos y tratamientos que estén indicados, no utilizar los que estén contraindicados, ni los que sean inútiles y restringir lo poco eficaz, efectivo y eficiente. Como consecuencia de este uso racional se puede no iniciar y se puede quitar un tratamiento.


Recomendamos a los que deseen ahondar más en el tema visitar el siguiente link:
http://www.prematuros.cl/webnoviembre05/enfermerianeonatal/limitacion_esfuerzo.htm

y un paper muy interesante,

Limitación del esfuerzo terapéutico: “cuestión de profesionales o ¿también de enfermos?” http://www.cfnavarra.es/SALUD/ANALES/textos/vol30/sup3/suple10.html

Caso #1 Paciente Policlinico

Análisis de caso clínico #1

Las expectativas de la madre al consultar al primer médico eran las de cualquier madre preocupada por su hijo (pensó en un agente infeccioso causante del cuadro), el médico deriva al paciente a confirmación diagnóstica a un especialista y la madre se muestra poco convencida (no entiende porque seguir estudiando). Pasan 2 meses y la dermatóloga explica que es una alopecia areata producto de algún estresante en el niño y que podría aplicar un alcohol para estimular el crecimiento y deriva a psicóloga.

La madre no acepta el tratamiento y dice que su hijo se ha desarrollado en un ambiente feliz, existe un conflicto entre la madre y la doctora quien finalmente se pone intransigente y no acepta ver al paciente a menos de que la psicóloga descarte el componente emocional.

1. Un problema en la relación médico-paciente, porque el tutor en este caso del paciente es la madre y es la representante del paciente y quien finalmente decide y hará cumplir el tratamiento.

2. Sí , con empatía y haber aclarado desde un principio la sospecha diagnóstica, preguntar sobre algún evento familiar que haya cambiado en el ambiente del paciente o en la escuela. Factores estresantes. Indicar los motivos de porque se lo deriva a otro especialista.

3. Autonomía del paciente , frente a la Beneficiencia del mismo. El paciente al no poder ejercer su autonomía plenamente depende de la madre para la toma de decisiones de su patología y de su vida en general , sin embargo nos encontramos que en algunas ocasiones esto puede ir en contra de la propia beneficencia del paciente que al no hacer lo que le indicó el médico o no ir a la causa misma de su problema y discutirlo con una psicóloga. No obtendrá ningún beneficio de la intervención médica e incluso se puede decir que con esta situación de tensión iría en detrimento de su expresión corporal de su Stress psíquico.

Cursos de Acción,

La madre no sigue las indicaciones del médico y no vuelve más

La madre consulta con otro médico

La doctora pide disculpas y trata de favorecer una buena terapia al paciente

Una psicóloga interviene en la relación madre , médico y paciente

4. El mayor bien para el paciente, es declarándose el especialista incompetente para dar un tratamiento debe este indicar quién puede ayudar a la madre y el hijo con su problema , en caso de no hacerse es un acto antiético, porque esta haciendo uso de su poder en perjuicio del paciente, al dejarlo desvalído y sin más opciones.

5. La sociedad debería resguardar a los individuos más vulnerables de la misma (niños y ancianos).

El médico viene de cierta manera a personificar este guardián y velar por el mejor bienestar del niño , también desde el punto de vista legal es quién debería plantear la denuncia frente a la sospecha de abuso sexual o violencia intrafamiliar.

Bienvenidos al blog de Bioética en Pediatría!

Les saludamos y damos la bienvenida al espacio que hemos creado para el análisis bioético de distintos casos de pacientes pediátricos del Hospital Luis Calvo Mackena...